ME/CFS ist mehr als eine Ausschlussdiagnose: So soll moderne Diagnostik aussehen.

Ein neuer Fachartikel zeigt, warum PEM im Mittelpunkt stehen muss und weshalb bei ME/CFS der ganze Körper betrachtet werden sollte.

ME/CFS wurde lange vor allem als Ausschlussdiagnose betrachtet: Erst wenn andere mögliche Erkrankungen ausgeschlossen wurden, rückte ME/CFS in den Fokus.

Doch dieses Verständnis verändert sich.

In ihrem im Juli 2026 veröffentlichten Fachartikel „Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik – Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS“ beschreibt Univ.-Prof. PD Dr. Kathryn Hoffmann von der Medizinischen Universität Wien einen anderen Ansatz.

ME/CFS wird darin als klinisch definierte Multisystemerkrankung betrachtet. Im Zentrum der Diagnostik steht nicht einfach nur Erschöpfung, sondern vor allem das charakteristische Kernmerkmal:

PEM – Post-Exertional Malaise

PEM bedeutet eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach Belastung.

Und genau hier liegt ein wichtiger Unterschied zu gewöhnlicher Erschöpfung oder einer allgemeinen Belastungsintoleranz: Die Verschlechterung kann zeitverzögert auftreten – Stunden oder sogar Tage nach einer Belastung.

Sie kann zudem sehr lange anhalten.

Belastung bedeutet dabei nicht ausschließlich Sport oder körperliche Anstrengung. Auch Denken, Gespräche, Geräusche, Licht, aufrechtes Stehen oder Sitzen und emotionale Belastungen können eine Verschlechterung auslösen.

Die individuelle Belastungsgrenze kann außerdem von Tag zu Tag schwanken.

ME/CFS betrifft nicht nur die Energie

Genau deshalb spricht Hoffmann von einer strukturierten Multisystemdiagnostik.

Neben PEM sollen weitere typische Krankheitsmanifestationen systematisch erfasst werden. Grundlage bilden dabei unter anderem die Canadian Consensus Criteria.

Dazu gehören:

Fatigue und Schlafstörungen: nicht erholsamer Schlaf, gestörter Schlaf Wach Rhythmus sowie Ein und Durchschlafstörungen.

Neurokognitive Störungen: Konzentrations und Gedächtnisprobleme, verlangsamte Informationsverarbeitung, Wortfindungsstörungen und eine ausgeprägte Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührungen.

Autonome Dysfunktionen: beispielsweise orthostatische Intoleranz, POTS, Herzrasen, Schwindel, Temperaturregulationsstörungen sowie Beschwerden des Magen Darm Traktes oder der Blase.

Schmerzen: Muskel, Gelenk und Kopfschmerzen sowie neuropathische Schmerzen.

Immunologische Auffälligkeiten: beispielsweise wiederkehrende Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, erhöhte Infektanfälligkeit oder ausgeprägte Verschlechterungen nach Infektionen.

Neuroendokrine und metabolische Auffälligkeiten: unter anderem Probleme mit der Temperaturregulation, Stressintoleranz und weitere Stoffwechsel oder Regulationsstörungen.

Und was ist dann mit anderen Erkrankungen?

Das ist wichtig: „Keine reine Ausschlussdiagnose“ bedeutet nicht, dass andere Erkrankungen nicht mehr untersucht werden müssen.

Differentialdiagnosen und mögliche Begleiterkrankungen sollen weiterhin abgeklärt werden – laut Hoffmann jedoch parallel zur strukturierten Erfassung der ME/CFS typischen Merkmale.

Das ist ein entscheidender Unterschied.

Nicht erst jahrelang alles andere ausschließen und ME/CFS irgendwann als verbleibende Möglichkeit betrachten, sondern gleichzeitig gezielt nach den charakteristischen Krankheitsmerkmalen suchen.

POTS, Small Fiber Neuropathie und Mastzellaktivierung

Besonders interessant ist, dass der Artikel auch Erkrankungen und Auffälligkeiten berücksichtigt, die viele Menschen mit ME/CFS zusätzlich betreffen können.

Dazu gehören unter anderem Dysautonomie und POTS sowie Small Fiber Neuropathie (SFN).

Bei entsprechendem klinischen Verdacht kann eine weiterführende SFN Diagnostik sinnvoll sein.

Auch Symptome einer Mastzellaktivierung werden angesprochen. Hoffmann weist darauf hin, dass Dysautonomie, Small Fiber Neuropathie und Mastzellüberaktivität möglicherweise nicht immer isoliert betrachtet werden sollten, sondern sich überschneiden können.

Auch der Schweregrad gehört zur Diagnostik

Ein weiterer wichtiger Punkt des Artikels ist die Frage:

Was kann ein Mensch im Alltag tatsächlich noch leisten?

Der Schweregrad soll sich an der funktionellen Kapazität orientieren.

Dabei können ME/CFS spezifische Instrumente wie FUNCAP55 oder FUNCAP27 helfen. Sie erfassen unter anderem Mobilität, Selbstversorgung, Hygiene, Reizintoleranz, kognitive Aktivität und die Auswirkungen von PEM in den Stunden und Tagen nach einer Aktivität.

Gerade bei schwer und sehr schwer Erkrankten ist das entscheidend.

Denn wie krank ein Mensch mit ME/CFS ist, lässt sich nicht daran erkennen, wie er während eines kurzen Arztgesprächs wirkt.

Aktivitäts und Symptomtagebücher können wichtig sein

Der Artikel hebt außerdem Aktivitäts und Symptomtagebücher hervor.

Warum?

Weil PEM häufig erst zeitversetzt sichtbar wird.

Eine Person kann beispielsweise an einem Tag einen Termin wahrnehmen und währenddessen scheinbar relativ stabil wirken. Die deutliche Verschlechterung kann aber erst Stunden später oder am folgenden Tag einsetzen.

Ein Tagebuch kann solche Zusammenhänge zwischen Belastung und späteren Symptomen sichtbar machen.

Vorsicht bei Belastungstests

Besonders bemerkenswert ist auch die Einordnung des 2 Day CPET, also eines zweitägigen kardiopulmonalen Belastungstests.

Dieser kann charakteristische Veränderungen der Leistungsparameter am zweiten Testtag objektivieren.

Gleichzeitig weist Hoffmann aber auf das Risiko eines schweren und langanhaltenden Crashs hin. Deshalb soll dieser Test nicht routinemäßig durchgeführt werden, sondern nur in Ausnahmefällen und kontrollierten Situationen.

Was bedeutet das alles für Betroffene?

Vielleicht ist das die wichtigste Botschaft dieser Veröffentlichung:

ME/CFS ist nicht einfach „unerklärliche Müdigkeit“.

Eine zeitgemäße Diagnostik betrachtet PEM, Nervensystem, Kreislauf, Kognition, Schmerzen, Schlaf, Immunologie, Stoffwechsel und die tatsächliche Funktionsfähigkeit eines Menschen gemeinsam.

Und gleichzeitig bleibt eine sorgfältige Differentialdiagnostik wichtig.

Genau darin liegt der Gedanke der Multisystemdiagnostik.

Mein Fazit

Für viele Betroffene dürfte sich beim Lesen dieses Artikels ein ziemlich bitterer Gedanke einstellen:

Warum wurde bei mir so vieles davon nie untersucht?

Denn genau das zeigt diese Veröffentlichung auch: Zwischen dem heutigen medizinischen Wissen über ME/CFS und dem, was Betroffene im Versorgungsalltag tatsächlich erleben, kann noch eine große Lücke liegen.

Umso wichtiger ist es, dass dieses Wissen nicht nur in Fachzeitschriften bleibt, sondern auch dort ankommt, wo ME/CFS diagnostiziert und behandelt wird.

Der Artikel von Kathryn Hoffmann ist dafür eine ziemlich gute Grundlage.

Originalartikel bei Springer – „Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik“

Quelle: Kathryn Hoffmann, Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS, Schmerz Nachrichten, 2026. DOI: 10.1007/s44180-026-00309-7. Die Veröffentlichung ist Open Access unter CC BY 4.0 verfügbar.