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Diagnostik bei ME/CFS
Die Diagnose von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist oft ein langer Weg. Es gibt derzeit keinen einzelnen Bluttest oder Biomarker, der die Erkrankung eindeutig nachweisen kann. Deshalb basiert die Diagnose vor allem auf einer ausführlichen Anamnese, dem Ausschluss anderer Erkrankungen und der Beurteilung typischer Symptome.
Die Anamnese
Der wichtigste Teil der Diagnostik ist das ausführliche Gespräch mit dem Arzt. Dabei wird erfasst, welche Beschwerden bestehen, wann sie begonnen haben und wie sie den Alltag beeinflussen.
Besonders wichtig sind:
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Anhaltende Erschöpfung, die länger als sechs Monate besteht und sich durch Ruhe nicht bessert.
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Post Exertional Malaise (PEM), also eine deutliche Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.
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Nicht erholsamer Schlaf.
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Konzentrations und Gedächtnisprobleme (Brain Fog).
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Schwindel, Herzrasen oder Kreislaufprobleme beim Aufstehen.
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Muskel, Gelenk oder Kopfschmerzen.
Körperliche Untersuchung
Bei der körperlichen Untersuchung finden sich häufig keine eindeutigen Auffälligkeiten. Dennoch ist sie wichtig, um andere Erkrankungen auszuschließen.
Mögliche Befunde können sein:
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Orthostatische Intoleranz oder POTS.
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Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Gerüchen.
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Muskel und Gelenkschmerzen.
Zur Diagnosestellung werden verschiedene internationale Kriterien verwendet.
Die wichtigsten sind: Fukunda Kriterien, Kanadische Kriterien und Internationale Kriterien.
Die Fukuda-Kriterien (auch bekannt als CDC-1994-Kriterien) sind ein standardisiertes Diagnoseinstrument zur Erkennung des Chronischen Fatigue-Syndroms (CFS). Um die Diagnose zu stellen, müssen sowohl das Hauptkriterium als auch eine definierte Anzahl von Nebenkriterien erfüllt sein und andere Erkrankungen ausgeschlossen werden.
Hauptkriterium (Pflicht)
Unerklärliche, anhaltende oder wiederkehrende Erschöpfung (Fatigue) über einen Zeitraum von mindestens 6 Monaten.
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Neu aufgetreten: Nicht angeboren oder lebenslang bestehend.
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Keine Besserung: Wird nicht durch Bettruhe oder Erholung gelindert.
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Aktivitätsverlust: Führt zu einer Reduktion des früheren Aktivitätsniveaus um mehr als 50 %.
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Keine Überlastung: Nicht die direkte Folge einer chronischen beruflichen oder privaten Belastung.
Nebenkriterien
Zusätzlich zur Erschöpfung müssen mindestens 4 der folgenden 8 Symptome seit mindestens 6 Monaten vorliegen:
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Halsschmerzen
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Schmerzhafte Lymphknoten (z. B. am Hals oder unter den Achseln)
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Muskelschmerzen (Myalgien)
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Gelenkschmerzen (Arthralgien) ohne Rötung oder Schwellung
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Ungewöhnliche Kopfschmerzen (in Art, Muster oder Schwere neuartig)
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Nicht-erholsamer Schlaf
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Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen (sogenannter "Brain Fog")
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Starke Mattigkeit nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (Malaise), die länger als 24 Stunden anhält
Einordnung
Die Fukuda-Kriterien werden vor allem in der Forschung angewendet. In der modernen klinischen Praxis gelten sie jedoch oft als zu weit gefasst. Viele Spezialisten nutzen stattdessen die Kanadischen Konsenskriterien (CCC) oder die Internationalen Konsenskriterien (ICC), da diese die sogenannte Belastungsintoleranz (PEM / PENE) stärker in den Vordergrund stellen.
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Die 7 diagnostischen Säulen der CCC
Für eine gesicherte Diagnose nach den Kanadischen Konsenskriterien müssen alle der folgenden Kernbereiche erfüllt sein (nach vorherigem Ausschluss anderer organischer oder psychiatrischer Erkrankungen):
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1. Chronische Erschöpfung: Eine neu aufgetretene, unerklärliche und anhaltende physische sowie mentale Fatigue, die das Aktivitätsniveau drastisch einschränkt.
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2. Post-Exertionelle Malaise (PEM): Ein pathologischer Energieverlust und die Verschlimmerung von Symptomen nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Erholungsphase dauert ungewöhnlich lange (meist über 24 Stunden).
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3. Schlafstörungen: Unerquicklicher Schlaf (Aufwachen ohne Erholungsgefühl) oder ausgeprägte Störungen des Schlaf-Wach-Rhythmus.
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4. Schmerzen: Signifikante Muskel- und/oder Gelenkschmerzen (oft wandernd) oder neuartige, schwere Kopfschmerzen.
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5. Neurologische/Kognitive Symptome: Mindestens zwei Manifestationen wie Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Merkfähigkeitsverlust, sensorische Überempfindlichkeit (Licht, Lärm) oder Desorientierung.
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6. Symptome aus zwei der folgenden Systemkategorien:
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Autonomes Nervensystem: Orthostatische Intoleranz (Probleme beim aufrechten Stehen, POTS), Herzrasen, Schwindel oder Reizdarmsyndrom.
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Neuroendokrines System: Störungen der Thermoregulation (Hitze-/Kälteintoleranz, Fiebergefühl), Schweißausbrüche oder plötzliche Gewichtsschwankungen.
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Immunsystem: Wiederkehrende Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten oder neu aufgetretene Allergien und Überempfindlichkeiten gegen Medikamente/Chemikalien.
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7. Mindestdauer der Erkrankung: Die Symptome müssen bei Erwachsenen seit mindestens 6 Monaten und bei Kindern/Jugendlichen seit mindestens 3 Monaten durchgehend bestehen.
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Bedeutung im klinischen Alltag
Die Kriterien werden international sowohl in der Forschung als auch in spezialisierten Ambulanzen – wie dem Charité Fatigue Centrum – standardisiert eingesetzt. Das aktuelle medizinische Konsensusstatement für Deutschland, Österreich und die Schweiz
(D-A-CH-Konsensus) hebt die CCC ausdrücklich als primäres Werkzeug für eine präzise klinische Diagnostik und Abgrenzung hervor. Auf MEpedia finden Sie eine detaillierte Aufarbeitung der Entwicklungsgeschichte der Canadian Consensus Criteria sowie Informationen zu den darauf aufbauenden, noch strengeren Internationalen Konsenskriterien (ICC) von 2011.
Kanadische Kriterien + Bell (charite.de)
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Die Internationalen Konsenskriterien (ICC) von 2011 definieren Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) als eigenständige neuroimmunologische Erkrankung. Sie erfordern das gleichzeitige Vorliegen von vier spezifischen Hauptsymptomen, die nach Belastung massiv verstärkt werden:
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1. Neuroimmunologische Erschöpfung nach Belastung (PEM): Ein Kernsymptom. Nach kleinsten körperlichen oder geistigen Anstrengungen kommt es zu einer extremen Zustandsverschlechterung, die oft erst Stunden oder Tage später einsetzt und tagelang anhalten kann.
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2. Neurologische Beeinträchtigungen: Mindestens ein Symptom aus drei der folgenden Bereiche muss vorliegen:
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Kognitive Störungen (z. B. Wortfindungsstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisverlust)
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Schmerzen (oft wandernd in Muskeln/Gelenken, oft starke Kopfschmerzen)
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Schlafstörungen (nicht erholsamer Schlaf, Ein- und Durchschlafstörungen)
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Sensorische oder motorische Störungen (z. B. Muskelschwäche, Licht- oder Lärmempfindlichkeit)
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3. Immunologische, gastrointestinale oder urogenitale Störungen: Mindestens ein Symptom aus einer dieser Kategorien. Dazu zählen grippeähnliche Symptome, geschwollene Lymphknoten, Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Magen-Darm-Beschwerden.
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4. Störungen des Energiestoffwechsels / Ionenkanaltransports: Mindestens ein Symptom wie Herzrasen (POTS), Schwindel beim Aufstehen (Orthostatische Intoleranz) oder eine Unfähigkeit, die eigene Körpertemperatur zu regulieren.
Die genauen wissenschaftlichen Details und die operative Auswertung der Kriterien finden Sie in der offiziellen Publikation der Internationalen Konsenskriterien (ICC) auf CFS-Aktuell.
Zusätzlich zu diesen Kriterien gibt es klinische Skalen wie die Bell Skala mit denen der Schweregrad (von leicht bis sehr schwer) der Erkrankung im Alltag genau eingeteilt werden kann.
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Heute empfehlen viele Fachleute vor allem die Canadian Consensus Criteria, da sie die typischen Kernsymptome von ME/CFS besonders gut erfassen.
Ausschluss anderer Erkrankungen bei ME/CFS
Da ME/CFS eine Ausschlussdiagnose ist, müssen andere Ursachen für die Beschwerden ausgeschlossen werden. Dazu gehören unter anderem: Schilddrüsenerkrankungen Diabetes mellitus Chronische Infektionen wie EBV, CMV oder HIV Rheumatische Erkrankungen Multiple Sklerose und andere neurologische Erkrankungen Depressionen und Angststörungen
Typische Untersuchungen sind: Blutbild, Leber und Nierenwerte, Schilddrüsenwerte, Entzündungswerte,
Vitamin und Mineralstoffstatus, Blutzucker und HbA1c
Je nach Beschwerden können weitere Untersuchungen beim Kardiologen, Neurologen oder anderen Fachärzten notwendig sein.
Unterstützende Funktionstests
2 Tages Belastungstest (CPET)
Dieser Test kann die charakteristische Belastungsintoleranz und Post Exertional Malaise sichtbar machen.
Tilt Table Test
Mit diesem Test werden Kreislaufstörungen und POTS untersucht.
Neurokognitive Tests
Sie helfen dabei, Konzentrations und Gedächtnisprobleme objektiv zu erfassen.
Die Bell Skala ist ein Fragebogen zur Einschätzung des Schweregrades von ME/CFS. Sie wurde von Dr. David Bell entwickelt und bewertet, wie stark die Erkrankung den Alltag einschränkt.
Die Skala reicht von 100 bis 0 Punkten:
100 Punkte – Vollständig gesund, normale Aktivität ohne Einschränkungen.
90 bis 70 Punkte – Leichte Einschränkungen. Arbeiten und Alltag sind meist noch möglich, aber mit mehr Erschöpfung und weniger Belastbarkeit.
60 bis 50 Punkte – Mittelschwere Erkrankung. Arbeiten ist oft nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich. Es werden häufig Ruhepausen benötigt.
40 bis 30 Punkte – Schwere Erkrankung. Der größte Teil des Tages wird zu Hause verbracht, Aktivitäten sind stark eingeschränkt.
20 bis 10 Punkte – Sehr schwere Erkrankung. Meist bettlägerig oder fast vollständig ans Haus gebunden.
0 Punkte – Schwerste Ausprägung. Vollständig bettlägerig und auf umfassende Hilfe angewiesen.
Die Bell Skala wird häufig in Studien, Kliniken und Ambulanzen verwendet, weil sie schnell einen Eindruck vermittelt, wie stark jemand im Alltag durch ME/CFS beeinträchtigt ist.
Die Chalder Fatigue Scale (CFS) ist ein Fragebogen zur Messung von Fatigue (Erschöpfung). Er wurde ursprünglich von Trudie Chalder entwickelt und wird bei ME/CFS, Long COVID und anderen Erkrankungen häufig in Studien und Arztpraxen eingesetzt.
Anders als die Bell Skala bewertet die Chalder Fatigue Scale nicht den gesamten Schweregrad von ME/CFS, sondern nur die Stärke der Erschöpfung.
Sie besteht aus 11 Fragen, zum Beispiel:
• Fühlst du dich müde?
• Brauchst du mehr Ruhe?
• Fehlt dir Energie?
• Hast du Konzentrationsprobleme?
• Fällt es dir schwer, klar zu denken?
• Hast du Schwierigkeiten, Dinge zu erledigen?
Für jede Frage wird angegeben, ob das Problem im Vergleich zu früher:
0 = weniger als üblich
1 = nicht mehr als üblich
2 = mehr als üblich
3 = viel mehr als üblich
Die maximale Punktzahl beträgt 33 Punkte. Je höher die Punktzahl, desto stärker die Fatigue.
Wichtig bei ME/CFS:
Viele Betroffene und Fachleute kritisieren die Chalder Fatigue Scale etwas, weil sie zwar die Erschöpfung misst, aber das eigentliche Kernsymptom von ME/CFS – die Post Exertional Malaise (PEM) – nicht ausreichend erfasst. Deshalb reicht sie allein nicht aus, um ME/CFS zu diagnostizieren oder den Schweregrad der Erkrankung zuverlässig einzuschätzen.
Der DSQ PEM Screening Questionnaire ist ein kurzer Fragebogen, der speziell untersucht, ob eine Person unter Post Exertional Malaise (PEM) leidet – dem Leitsymptom von ME/CFS.
DSQ steht für DePaul Symptom Questionnaire. Er wurde von Forschern der DePaul University entwickelt und wird weltweit in der ME/CFS Forschung eingesetzt.
Der PEM-Screening-Teil fragt unter anderem:
• Verschlechtern sich deine Symptome nach körperlicher Aktivität?
• Verschlechtern sie sich nach geistiger Anstrengung?
• Wie stark ist diese Verschlechterung?
• Wie häufig tritt sie auf?
• Wie lange dauert die Erholung?
• Kommt die Verschlechterung sofort oder erst Stunden bzw. Tage später?
Das Besondere daran ist, dass nicht nur gefragt wird, ob man müde ist, sondern ob sich der gesamte Gesundheitszustand nach Belastung verschlechtert.
Typische Hinweise auf PEM sind:
• Erschöpfung nach kleinen Tätigkeiten
• Verschlechterung erst viele Stunden später
• Erholungszeiten von Tagen oder Wochen
• Zunahme von Brain Fog, Schmerzen, Schwindel oder grippeähnlichen Symptomen
Der DSQ PEM Screener gilt heute als eines der wichtigsten Instrumente zur Erkennung von PEM und wird häufig zusammen mit den Canadian Consensus Criteria (CCC) oder den International Consensus Criteria (ICC) verwendet.
Handkraftmessung
Dabei drückt man mit maximaler Kraft auf ein Handdynamometer. Gemessen wird die Kraft der Hand und Unterarmmuskulatur in Kilogramm.
Bei vielen Menschen mit ME/CFS fällt auf:
• Die maximale Kraft ist oft reduziert.
• Die Kraft schwankt von Tag zu Tag.
• Die Werte können deutlich unter denen gesunder Personen liegen.
Die Handkraftmessung allein kann ME/CFS nicht diagnostizieren, sie kann aber Hinweise auf die körperliche Leistungsfähigkeit geben.
Muskelermüdbarkeit
Hier wird untersucht, wie schnell Muskeln bei wiederholter Belastung ermüden.
Typische Tests sind:
• Mehrfaches Drücken des Handdynamometers.
• Wiederholte Muskelanspannungen.
• Wiederholte Bewegungsaufgaben über mehrere Minuten.
Bei ME/CFS zeigt sich häufig:
• Die Kraft nimmt ungewöhnlich schnell ab.
• Die Erholung dauert deutlich länger als bei gesunden Menschen.
• Die Leistung ist beim zweiten Durchgang oft schlechter als beim ersten.
Diese auffällige Erschöpfbarkeit passt zu dem, was viele Betroffene im Alltag erleben: Nach einer Belastung funktioniert der Körper nicht mehr wie zuvor und benötigt viel Zeit zur Erholung.
Hand Dynamometer Test (charite.de)
Kipptischtest und Stehtest (OI und POTS)
Viele Menschen mit ME/CFS leiden unter Problemen des autonomen Nervensystems. Dazu gehören Kreislaufstörungen, Schwindel, Herzrasen und eine eingeschränkte Belastbarkeit. Um diese Beschwerden zu untersuchen, werden häufig der Kipptischtest oder ein aktiver Stehtest durchgeführt.
Orthostatische Intoleranz (OI)
Orthostatische Intoleranz bedeutet, dass der Körper Schwierigkeiten hat, längeres Stehen oder eine aufrechte Körperhaltung zu tolerieren.
Typische Symptome sind Schwindel, Benommenheit, Herzrasen, Schwächegefühl, Zittern, Übelkeit, Konzentrationsstörungen, Sehstörungen und das Gefühl, gleich ohnmächtig zu werden.
Viele Betroffene fühlen sich im Liegen deutlich besser als im Sitzen oder Stehen.
POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie Syndrom)
POTS ist eine Form der orthostatischen Intoleranz.
Dabei steigt die Herzfrequenz beim Aufstehen ungewöhnlich stark an.
Bei Erwachsenen gilt häufig ein Anstieg der Herzfrequenz um mindestens 30 Schläge pro Minute innerhalb von 10 Minuten nach dem Aufstehen, ohne starken Blutdruckabfall.
Beispiel:
Im Liegen 70 Schläge pro Minute, im Stehen 105 Schläge pro Minute.
Viele Betroffene berichten dabei über Herzrasen, Schwindel, Erschöpfung und Konzentrationsprobleme.
Aktiver Stehtest
Der aktive Stehtest ist eine einfache Untersuchung.
Dabei liegt die betroffene Person zunächst einige Minuten ruhig. Anschließend steht sie auf und bleibt bis zu 10 Minuten stehen.
Währenddessen werden regelmäßig Herzfrequenz, Blutdruck und Beschwerden gemessen.
Der Test kann Hinweise auf POTS oder andere Formen der orthostatischen Intoleranz liefern.
Kipptischtest
Der Kipptischtest ist eine ausführlichere Untersuchung in einer Klinik oder Spezialambulanz.
Die Person wird auf einer Liege festgeschnallt und anschließend kontrolliert in eine aufrechte Position gekippt.
Während des Tests werden kontinuierlich Herzfrequenz, Blutdruck, Kreislaufreaktionen und Symptome überwacht.
Der Kipptischtest gilt als einer der zuverlässigsten Tests zur Diagnostik von POTS und anderen Kreislaufstörungen.
Bedeutung bei ME/CFS
Studien zeigen, dass orthostatische Intoleranz und POTS bei Menschen mit ME/CFS deutlich häufiger auftreten als in der Allgemeinbevölkerung. Die Untersuchungen können helfen, Beschwerden wie Schwindel, Herzrasen, Benommenheit oder Belastungsintoleranz besser zu verstehen und gezielt zu behandeln.
Kurz gesagt: Der Stehtest und der Kipptischtest prüfen, wie Herz, Blutdruck und Nervensystem auf eine aufrechte Körperhaltung reagieren. Sie können wichtige Hinweise auf POTS oder andere Formen der orthostatischen Intoleranz liefern, die bei vielen Menschen mit ME/CFS vorkommen.
Skalen und Tests für ME/CFS
ME/CFS kann bisher nicht mit einem einzelnen Laborwert oder einer Untersuchung nachgewiesen werden. Deshalb nutzen Ärztinnen und Ärzte verschiedene Skalen, Fragebögen und Belastungstests, um Symptome, Schweregrad und typische Merkmale wie PEM (Post Exertional Malaise) besser zu erfassen. Die folgenden Verfahren werden häufig in der Diagnostik und wissenschaftlichen Forschung eingesetzt.
Herausforderungen bei der Diagnostik
Die Diagnose von ME/CFS ist oft schwierig.
Gründe dafür sind:
Es gibt bislang keinen eindeutigen Biomarker. Viele Symptome überschneiden sich mit anderen Erkrankungen. Die Beschwerden können von Tag zu Tag stark schwanken. Betroffene erhalten häufig zunächst andere Diagnosen.
Zusammenfassung:
Die Diagnose von ME/CFS erfolgt in mehreren Schritten. Dazu gehören eine ausführliche Anamnese, die körperliche Untersuchung, die Anwendung anerkannter Diagnosekriterien sowie der Ausschluss anderer Erkrankungen. Ergänzende Funktionstests können die Diagnose unterstützen und helfen, den Schweregrad besser einzuschätzen.
Die Diagnostik von ME/CFS erfordert Erfahrung und oft die Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen. Dazu gehören Hausärzte, Neurologen, Kardiologen, Rheumatologen und je nach Situation weitere Spezialisten.