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"Dinge, die meinen Weg durch das Wunderland ein wenig leichter gemacht haben."
Meine persönlichen Empfehlungen
Alles auf dieser Seite sind persönliche Empfehlungen. Was mir geholfen hat, muss nicht automatisch jedem helfen. Jeder Mensch mit ME/CFS ist anders. Vielleicht findest du hier aber etwas, das deinen Alltag ein kleines Stück leichter macht.
Medikamente
„Diese Maske gehört für mich zu den Hilfsmitteln, die ich nicht mehr missen möchte. Besonders bei Kopfschmerzen, Migräne, Reizüberflutung oder dem Gefühl, dass mein Kopf einfach zu viel verarbeiten muss, empfinde ich die Kälte als sehr angenehm. Sie hilft mir dabei, zur Ruhe zu kommen und Symptome etwas besser auszuhalten.“
„Mein Rollator ist für mich weit mehr als nur eine Gehhilfe. Durch mein POTS und ME/CFS kann ich oft nicht einfach stehen bleiben wie gesunde Menschen. Wenn ich an einer Stelle stehen muss, zum Beispiel an einer Kasse oder beim Warten, werden meine Beine schnell schwer, beginnen zu zittern und mir wird schwindlig. Deshalb versuche ich meistens, in langsamer Bewegung zu bleiben oder mich möglichst schnell hinzusetzen.
Der Rollator gibt mir dabei Sicherheit und Stabilität. Er ermöglicht mir, kurze Wege überhaupt zu bewältigen, weil ich jederzeit die Möglichkeit habe, mich auszuruhen. Gerade an schlechten Tagen macht das einen enormen Unterschied und gibt mir ein Stück Selbstständigkeit zurück.
Besonders praktisch finde ich den Getränkehalter, den ich selbst montiert habe. So habe ich immer etwas zu trinken griffbereit, was bei Kreislaufproblemen besonders wichtig ist. Und natürlich durfte auch der coole Aufkleber nicht fehlen.“
„Mein Badewannenlift gibt mir vor allem Sicherheit. Gerade wenn ich alleine zu Hause bin, habe ich immer im Hinterkopf, dass mein Kreislauf plötzlich absacken kann oder mir schwindlig wird. Baden oder Duschen kostet mich oft deutlich mehr Kraft, als man von außen vermuten würde.
Besonders schwierig ist für mich nicht nur das Sitzen in der Badewanne, sondern auch wieder aufzustehen. Durch ME/CFS und meine Kreislaufprobleme fehlt mir dafür manchmal einfach die nötige Kraft. Der Badewannenlift unterstützt mich dabei und nimmt mir die Angst, in einer Situation festzustecken, aus der ich allein nicht mehr herauskomme.
Dadurch kann ich mich beim Baden etwas entspannter fühlen und ein Stück Selbstständigkeit bewahren. Den Badewannenlift habe ich über meine Krankenkasse erhalten. Die Kosten wurden aufgrund meines Pflegegrades übernommen. Für mich ist er ein wichtiges Hilfsmittel geworden, das Sicherheit und Entlastung im Alltag schafft.“
„Kaffee hätte ich früher niemals freiwillig getrunken. Tatsächlich habe ich erst durch den Austausch mit anderen Betroffenen, die zusätzlich unter Migräne leiden, davon erfahren. Also habe ich es ausprobiert und war überrascht, wie gut es bei mir funktioniert.
Sobald ich die ersten Anzeichen einer Migräne bemerke, trinke ich eine Tasse Kaffee. Natürlich hilft das nicht immer, aber erstaunlich oft kann ich die Migräne damit noch abfangen oder zumindest abschwächen. Gefühlt verhindert es bei mir in etwa 80 Prozent der Fälle, dass sich die Migräne vollständig entwickelt.“
„Amineurin (Amitriptylin) gehört zu den Medikamenten, die mir persönlich am meisten helfen. Eigentlich wurde es als Antidepressivum entwickelt, wird bei ME/CFS jedoch häufig in deutlich niedrigeren Dosierungen eingesetzt, um Schlafstörungen, Schmerzen und Migräne zu behandeln.
Für mich ist der größte Vorteil, dass ich abends deutlich besser einschlafen kann. Außerdem habe ich das Gefühl, dass meine Muskel und Nervenschmerzen etwas nachlassen. Dadurch starte ich oft etwas erholter in den nächsten Tag, auch wenn das Medikament natürlich keine Heilung bewirken kann.
Zusätzlich kann Amitriptylin bei manchen Betroffenen auch Migräne vorbeugen und chronische Schmerzen lindern. Einige Studien und Erfahrungsberichte beschreiben außerdem Verbesserungen der Schlafqualität und teilweise auch der Fatigue. Die Wirkung ist jedoch sehr individuell und nicht jeder profitiert davon gleichermaßen.
Für mich gehört Amineurin inzwischen zu den Medikamenten, die meinen Alltag etwas leichter machen. Es nimmt mir die Erkrankung nicht, aber es hilft mir dabei, besser zu schlafen und einige Symptome etwas abzumildern.“
Amineurin
„Leila habe ich über TikTok kennengelernt. Sie ist die Autorin des ME/CFS Pacing Buches und hat selbst viele Erfahrungen mit der Erkrankung gesammelt. Ihr Buch hat mir geholfen, Pacing besser zu verstehen und vor allem konsequenter im Alltag umzusetzen.
Gerade bei ME/CFS ist es oft schwer, die eigenen Grenzen rechtzeitig zu erkennen. Das Buch hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, auf Warnsignale zu achten und meine Energie bewusster einzuteilen. Seitdem gehe ich achtsamer mit meinen Kräften um und habe das Gefühl, besser auf meinen Körper hören zu können.
Deshalb möchte ich Leila an dieser Stelle einfach einmal Danke sagen. Für ihre Arbeit, ihre Aufklärung und dafür, dass sie ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilt. Für mich ist ihr Buch eine echte Unterstützung auf meinem Weg mit ME/CFS geworden.“
Loop Switch™ 2 Iridescent
Einstellbarer Lärmschutz, der dich überallhin begleitet.
„Klein, unauffällig und immer dabei. Für mich eine der besten Anschaffungen, um Geräusche besser auszublenden und Energie zu sparen.“
Wechsle ganz einfach und nahtlos zwischen 3 In-Ear-Modi, wann immer du möchtest: Quiet, Experience und Engage.
"Für mich sind sie ein kleiner Helfer für bessere Nächte. Sie reduzieren störende Geräusche deutlich und unterstützen mich dabei, leichter zur Ruhe zu kommen."
Hilfsmittel beantragen bei ME/CFS und POTS: Mein Leitfaden für den Arztbesuch
Wenn sich der Bell-Score verschiebt und die Kraft schwindet, wie bei mir in den letzten Wochen, werden Hilfsmittel wie Kompressionskleidung oder ein Rollstuhl überlebenswichtig, um schwere Crashs (PEM) zu verhindern. Doch den passenden Rollstuhl zu finden und die Rezepte richtig ausstellen zu lassen, ist oft eine enorme Hürde.
Gerade bei ausgeprägter Muskelschwäche in den Armen ist ein schwerer Standardrollstuhl nicht nutzbar. Hier wird ein leichter, individuell angepasster Adaptivrollstuhl benötigt. Um gleichzeitig das Versacken des Blutes im Stehen und Sitzen zu mindern, sind medizinische Kompressionsstrumpfhosen (KKL 2) und Bauchbinden wichtige Bausteine im Alltag mit POTS.
Damit der Antrag bei der Hausärztin oder dem Hausarzt reibungslos klappt und die Krankenkasse die Notwendigkeit sofort versteht, habe ich alle wichtigen Informationen, Argumente und die exakten Rezeptformulierungen zusammengefasst.
Du kannst dir die Übersicht hier direkt als PDF herunterladen und ausgedruckt oder digital zu deinem nächsten Arzttermin mitnehmen: