Schweregradrechner nach der Bell-Skala

Die Bell-Skala (David S. Bell, 1995) ist eine der am häufigsten genutzten Skalen, um den Schweregrad von ME/CFS anhand des Alltags einzuschätzen – von 100 Punkten (keine Symptome) bis 0 (vollständig pflegebedürftig). Mit diesem interaktiven Schweregradrechner kannst du deinen aktuellen Stand über einen längeren Zeitraum bestimmen und als Zusammenfassung für dein nächstes Arztgespräch mitnehmen.

Ersetzt der Rechner eine ärztliche Diagnose?
Nein. Der Schweregradrechner dient der eigenen Orientierung und als Gesprächsgrundlage für Ärzt:innen, ersetzt aber keine fachliche Beurteilung.

("Passt dein Ergebnis zu den ICC-Kriterien? Mach hier den Selbsttest →"

Info-Bild über die 4 Schweregrade bei ME/CFS

Die 4 Schweregrade von ME/CFS

Wenn diese 4 Begriffe zu Missverständnissen führen.

ME/CFS wird in vier Schweregrade eingeteilt: mild/leicht, moderat, schwer und sehr schwer.

Das Problem ist, dass viele Menschen diese Begriffe falsch verstehen.

Wenn sie „leichtes ME/CFS“ hören, denken sie oft an eine leichte Erkrankung. Tatsächlich bedeutet mildes ME/CFS nicht, dass man gesund oder nur ein bisschen müde ist. Viele Betroffene müssen bereits ihre Freizeitaktivitäten und soziale Kontakte stark einschränken, um überhaupt noch arbeiten oder zur Schule gehen zu können. Selbst alltägliche Aufgaben kosten oft deutlich mehr Kraft als bei gesunden Menschen.

Noch irreführender ist der Begriff „moderat“. Für Außenstehende klingt das nach einer mittleren Einschränkung. In Wirklichkeit haben Menschen mit moderatem ME/CFS ihre Mobilität bereits deutlich verloren, sind in allen Bereichen des täglichen Lebens eingeschränkt und mussten häufig ihre Arbeit oder Ausbildung aufgeben. Regelmäßige Ruhephasen sind notwendig und selbst grundlegende Aktivitäten können die Symptome verschlimmern.

Schweres und sehr schweres ME/CFS bedeuten oft Bettlägerigkeit, extreme Reizempfindlichkeit und einen hohen Pflegebedarf bis hin zur vollständigen Abhängigkeit von anderen Menschen.

Die Begriffe leicht, moderat, schwer und sehr schwer beschreiben also nicht, wie belastend die Erkrankung ist. Sie beschreiben lediglich den Grad der Einschränkung.

Selbst „mildes“ ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen grundlegend verändert.

Moderat erkrankt Der Begriff „moderat“ vermittelt häufig ein falsches Bild. Viele Menschen stellen sich darunter eine Erkrankung mit überschaubaren Einschränkungen vor. Bei ME/CFS ist das jedoch nicht der Fall. Menschen mit moderatem ME/CFS sind schwer erkrankt und in nahezu allen Bereichen ihres Lebens deutlich eingeschränkt. Die Bezeichnung beschreibt lediglich, dass es noch schwerere Krankheitsstadien gibt. Die Erkrankung beeinflusst den gesamten Alltag. Berufliche Pläne, Ausbildung, Studium oder Schulbesuch müssen häufig reduziert oder ganz aufgegeben werden. Die meisten Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig. Einige können wenige Stunden pro Woche tätig sein oder unter besonderen Bedingungen von zu Hause aus arbeiten. Viele junge Menschen müssen ihre Ausbildung oder ihr Studium unterbrechen oder abbrechen. Auch für Kinder und Jugendliche ist ein regulärer Schulbesuch oft nicht mehr möglich. Teilzeitunterricht, Hausunterricht oder individuelle Lösungen werden notwendig. Menschen mit moderatem ME/CFS verbringen einen erheblichen Teil ihres Tages mit Ruhephasen. Sie sind zwar nicht dauerhaft bettlägerig, müssen sich jedoch regelmäßig hinlegen, um ihre begrenzten Energiereserven zu schonen. Häufig sind nur wenige Stunden Aktivität am Tag möglich. Danach benötigt der Körper Erholung. Das Verlassen der Wohnung ist grundsätzlich noch möglich, allerdings oft nur für kurze Zeit und unter sorgfältiger Planung. Viele Betroffene können kurze Strecken langsam zu Fuß zurücklegen, längeres Gehen oder längeres Stehen ist jedoch meist nicht möglich. Manche nutzen außerhalb der Wohnung einen Rollstuhl oder Elektrorollstuhl, um ihre Energie zu sparen und weiterhin am Leben außerhalb der eigenen vier Wände teilnehmen zu können. Auch die geistige Belastbarkeit ist häufig stark eingeschränkt. Konzentration, Lesen, Lernen oder längere Gespräche können schnell zu einer Überforderung führen. Viele Betroffene schaffen es nur für kurze Zeit, sich auf anspruchsvolle Aufgaben zu konzentrieren, bevor sie eine Pause benötigen. Die meisten Menschen mit moderatem ME/CFS können grundlegende Tätigkeiten wie Essen, Körperpflege oder leichte Aufgaben im Haushalt noch selbst übernehmen. Dennoch benötigen viele Unterstützung im Alltag, beispielsweise beim Kochen, Einkaufen, Putzen oder Organisieren des täglichen Lebens. Körperliche Belastungen, Sport oder andere anstrengende Aktivitäten sind in der Regel nicht mehr möglich. Selbst alltägliche Aufgaben können die vorhandene Energie deutlich reduzieren. Deshalb müssen Betroffene ihren Alltag konsequent an ihre Belastungsgrenze anpassen und möglichst energiesparend gestalten. Ruhe bedeutet bei ME/CFS nicht, gemütlich ein Buch zu lesen oder fernzusehen. Um sich von Belastungen zu erholen, benötigen viele Betroffene eine reizarme Umgebung, oft mit geschlossenen Augen, ohne Gespräche, Medien oder andere Sinneseindrücke. Diese Erholungsphasen nehmen häufig mehrere Stunden täglich ein. Nach außen wirken Menschen mit moderatem ME/CFS manchmal überraschend leistungsfähig. Sie können gelegentlich Freunde treffen, einen kurzen Ausflug machen oder Zeit mit der Familie verbringen. Was dabei oft unsichtbar bleibt, sind die Folgen dieser Aktivität. Häufig verschlechtern sich die Symptome anschließend deutlich, sodass Stunden oder sogar Tage der Erholung notwendig werden. Hinzu kommt, dass die Erkrankung starken Schwankungen unterliegen kann. Es gibt bessere und schlechtere Tage, manchmal sogar bessere und schlechtere Wochen. Dadurch ist die eigene Belastbarkeit schwer vorhersehbar. Pläne müssen oft kurzfristig geändert oder abgesagt werden, weil sich der Gesundheitszustand unerwartet verschlechtert. Moderates ME/CFS bedeutet daher nicht „ein bisschen krank“. Es beschreibt einen Zustand, in dem Betroffene zwar noch über gewisse Selbstständigkeit verfügen, ihr Alltag aber bereits massiv von den Folgen der Erkrankung bestimmt wird.

Mild erkrankt Menschen mit mildem ME/CFS können sich meist noch selbst versorgen und leben in der Regel eigenständig. Manche schaffen ihren Haushalt alleine, andere benötigen dabei Unterstützung. Im Vergleich zu schwereren Krankheitsformen ist die Mobilität oft weniger eingeschränkt. Viele können noch Auto fahren oder kurze Wege selbstständig bewältigen. Dennoch steht ihnen nur ein Bruchteil der Energie zur Verfügung, die sie vor der Erkrankung hatten. Jede Aktivität muss sorgfältig geplant und an die vorhandenen Kraftreserven angepasst werden. Was für gesunde Menschen selbstverständlich ist, kann für Betroffene bereits eine erhebliche Belastung darstellen. Einige Erkrankte können weiterhin arbeiten oder eine Ausbildung besuchen. Oft gelingt dies jedoch nur unter großen Anstrengungen. Die verfügbare Energie wird nahezu vollständig für Beruf oder Schule aufgebraucht. Für soziale Kontakte, Hobbys oder Freizeitaktivitäten bleibt anschließend kaum noch Kraft. Andere schaffen nur noch wenige Stunden Arbeit pro Woche oder müssen ihre berufliche Tätigkeit vollständig aufgeben. Auch Kinder und Jugendliche mit mildem ME/CFS können häufig nicht mehr regulär am Schulalltag teilnehmen. Teilzeitunterricht oder individuelle Lösungen sind oft notwendig, da ein voller Schultag die Belastungsgrenze überschreiten kann. Typische Beschwerden wie Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrationsprobleme, grippeähnliche Symptome oder eine ausgeprägte Erschöpfung können auch bei mild Erkrankten deutlich ausgeprägt sein und die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Besonders schwierig ist, dass die Erkrankung oft starken Schwankungen unterliegt. An einem Tag kann eine betroffene Person vergleichsweise aktiv wirken und sogar größere Unternehmungen bewältigen. Die Folgen zeigen sich jedoch häufig erst später: Nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung kann es zu einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung kommen, die als Post Exertional Malaise (PEM) bezeichnet wird. Diese kann Stunden, Tage oder sogar länger anhalten und Betroffene zeitweise ans Bett binden. Gerade weil Menschen mit mildem ME/CFS äußerlich oft gesund erscheinen und keine sichtbaren Hilfsmittel benötigen, stoßen sie häufig auf Unverständnis. Von außen wird oft nur der Moment wahrgenommen, in dem etwas möglich ist. Nicht sichtbar sind die Einschränkungen, die ständige Planung und die oft schweren Folgen, die selbst kleine Belastungen nach sich ziehen können. Mildes ME/CFS bedeutet daher nicht, dass die Erkrankung harmlos ist. Es bedeutet lediglich, dass Betroffene im Vergleich zu schwereren Krankheitsstadien noch etwas mehr Selbstständigkeit bewahren konnten. Ein normales, unbelastetes Leben ist jedoch auch in diesem Schweregrad meist nicht mehr möglich.

Sehr schwer erkrankt ### Sehr schweres ME/CFS Menschen mit sehr schwerem ME/CFS gehören zu den schwerst beeinträchtigten chronisch kranken Menschen überhaupt. Die Erkrankung beeinflusst jeden Aspekt ihres Lebens und führt zu einer nahezu vollständigen Isolation von der Außenwelt. Betroffene sind dauerhaft bettlägerig und benötigen rund um die Uhr Unterstützung. Selbst das Aufrichten im Bett oder das Anheben des Kopfes kann zu einer massiven Verschlechterung der Symptome führen. Viele können ihre Körperhaltung nicht mehr selbst verändern und sind vollständig auf Hilfe angewiesen. Die Mobilität ist praktisch vollständig verloren. Das Leben beschränkt sich meist auf einen einzigen Raum, häufig sogar ausschließlich auf das Bett. Ein Rollstuhl oder andere Mobilitätshilfen können in diesem Stadium oft nicht mehr genutzt werden, da bereits die dafür notwendige Belastung zu groß wäre. Viele Betroffene sind für Toilettengänge auf Hilfsmittel oder pflegerische Unterstützung angewiesen. Ein besonders belastendes Merkmal von sehr schwerem ME/CFS ist die extreme Reizempfindlichkeit. Licht, Geräusche, Berührungen, Gerüche oder selbst kleinste Erschütterungen können starke Symptome auslösen und zu einer weiteren Verschlechterung führen. Deshalb verbringen viele Betroffene ihre Zeit in abgedunkelten, möglichst geräuschfreien Räumen. Pflegerische Maßnahmen müssen häufig unter größtmöglicher Reizreduktion durchgeführt werden. Auch die Kommunikation kann stark eingeschränkt sein. Manche Betroffene können nur noch wenige Worte sprechen oder flüstern. Andere sind auf Gesten, Blickkontakte oder andere nonverbale Formen der Verständigung angewiesen. In besonders schweren Fällen ist selbst dies kaum noch möglich. Die Pflege stellt Angehörige und Pflegedienste oft vor große Herausforderungen. Selbst notwendige Maßnahmen wie Waschen, Umlagern, Zähneputzen oder das Wechseln von Kleidung können den Körper erheblich belasten. Jede Aktivität muss sorgfältig abgewogen werden, um zusätzliche Verschlechterungen zu vermeiden. Viele Menschen mit sehr schwerem ME/CFS benötigen Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme. Während einige noch gefüttert werden können, entwickeln andere schwere Schluckstörungen und sind auf künstliche Ernährung angewiesen. Neben den körperlichen Einschränkungen sind oft auch die kognitiven Symptome stark ausgeprägt. Konzentration, Gedächtnis, Sprachverarbeitung und Informationsaufnahme können erheblich beeinträchtigt sein. Lesen, Schreiben, Fernsehen, Musikhören oder längere Gespräche sind häufig nicht mehr möglich. Der Kontakt zur Außenwelt ist meist stark eingeschränkt oder vollständig verloren. Besuche können oft nicht mehr stattfinden, da selbst kurze Gespräche oder die Anwesenheit anderer Menschen zu belastend sind. Viele Betroffene können weder telefonieren noch digitale Medien nutzen. Dadurch entsteht eine tiefgreifende soziale Isolation, die sowohl die Erkrankten als auch ihre Familien belastet. Auch Kinder und Jugendliche können dieses schwerste Krankheitsstadium erreichen. Sie verlieren nicht nur die Möglichkeit, die Schule zu besuchen, sondern häufig auch den Kontakt zu Freunden, Hobbys und vielen wichtigen Entwicklungserfahrungen ihrer Kindheit und Jugend. Sehr schweres ME/CFS kann über viele Jahre bestehen bleiben. Einige Betroffene erleben im Verlauf Verbesserungen und gewinnen einzelne Fähigkeiten zurück. Andere bleiben dauerhaft auf intensive Unterstützung angewiesen. Ein großes Problem stellt die medizinische Versorgung dar. Viele Betroffene sind nicht transportfähig. Selbst notwendige Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte können aufgrund von Reizüberflutung und körperlicher Belastung erhebliche Risiken mit sich bringen. Dadurch wird die medizinische Betreuung oft erschwert und wichtige Untersuchungen oder Behandlungen sind nur eingeschränkt möglich. Jedes Jahr am 8. August wird weltweit auf das Schicksal schwer und sehr schwer an ME/CFS erkrankter Menschen aufmerksam gemacht. Dieser Tag erinnert daran, dass viele Betroffene unsichtbar hinter verschlossenen Türen leben und aufgrund ihrer Erkrankung kaum am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Gleichzeitig soll er das Bewusstsein für die Schwere dieser Erkrankung stärken und denjenigen eine Stimme geben, die oft selbst nicht mehr gehört werden können.

Schwer erkrankt Menschen mit schwerem ME/CFS gehören zu den am stärksten von der Erkrankung betroffenen Patientengruppen. Viele sind auf Unterstützung im Alltag angewiesen und erfüllen die Voraussetzungen für einen Pflegegrad. Schätzungen gehen davon aus, dass etwa ein Viertel aller Betroffenen in diese Schweregradgruppe fällt. Das Haus zu verlassen ist für Menschen mit schwerem ME/CFS meist nicht mehr möglich. Selbst Arztbesuche stellen eine enorme Belastung dar. Manche können mit einem Krankentransport noch notwendige Termine wahrnehmen, viele sind jedoch nicht mehr transportfähig oder müssen jede Fahrt sorgfältig abwägen, da sie eine deutliche Verschlechterung ihres Zustands auslösen kann. Auch innerhalb der eigenen Wohnung ist die Mobilität oft stark eingeschränkt. Einige Betroffene können noch kurze Wege zurücklegen, beispielsweise vom Bett ins Badezimmer. Andere benötigen dafür bereits einen Rollstuhl. Bei manchen ist die körperliche Belastbarkeit so stark reduziert, dass selbst wenige Meter nicht mehr möglich sind und sie dauerhaft auf einen Raum oder ihr Bett beschränkt bleiben. Viele Menschen mit schwerem ME/CFS verbringen den Großteil des Tages im Bett. Sitzen ist häufig nur für kurze Zeit oder gar nicht mehr möglich. Selbst Mahlzeiten müssen oft liegend eingenommen werden. Jede aufrechte Körperhaltung kann zusätzliche Symptome verursachen und wertvolle Energiereserven verbrauchen. Eine selbstständige Versorgung ist meist nicht mehr möglich. Betroffene benötigen Unterstützung durch Angehörige, Freunde oder professionelle Pflegekräfte. Einkaufen, Kochen, Wäsche, Reinigung oder organisatorische Aufgaben können oft nicht mehr eigenständig bewältigt werden. Während einige noch selbstständig essen oder die Körperpflege teilweise übernehmen können, sind andere auf umfassende Hilfe angewiesen. Neben den körperlichen Einschränkungen können auch die kognitiven Symptome sehr schwer ausgeprägt sein. Konzentration, Sprachverständnis, Lesen oder Schreiben können erheblich beeinträchtigt sein. Manche Betroffene sind zwar körperlich noch zu einzelnen Tätigkeiten fähig, können aber Gesprächen kaum folgen oder Informationen nicht mehr ausreichend verarbeiten. Auch solche kognitiven Einschränkungen können zu einer Einstufung als schwer betroffen führen. Die Möglichkeiten zur Freizeitgestaltung sind stark begrenzt. Viele frühere Hobbys und Interessen können nicht mehr ausgeübt werden. Ein großer Teil der verfügbaren Energie wird bereits für grundlegende Tätigkeiten wie Essen, Trinken oder den Toilettengang benötigt. Dadurch bleibt oft nur wenig Kraft für andere Aktivitäten. Ein besonders belastender Aspekt ist die soziale Isolation. Besuche sind häufig nur für kurze Zeit möglich, da selbst Gespräche oder soziale Kontakte körperlich und geistig anstrengend sein können. Manche Betroffene können nur wenige Minuten Besuch empfangen, andere gar nicht mehr. Telefonate oder Videogespräche sind ebenfalls oft nur eingeschränkt möglich. Für viele wird das Internet zur wichtigsten Verbindung zur Außenwelt. Sofern es der Gesundheitszustand zulässt, ermöglichen Smartphone, Tablet oder Computer den Kontakt zu Familie, Freunden und anderen Betroffenen. Technische Hilfsmittel wie Sprachsteuerung oder spezielle Eingabegeräte können dabei helfen, bestehende Einschränkungen teilweise auszugleichen. Eine zusätzliche Herausforderung ist die medizinische Versorgung. Hausbesuche sind nicht überall verfügbar und viele Fachärzte bieten keine Behandlung zu Hause an. Gleichzeitig können auch Menschen mit schwerem ME/CFS andere Erkrankungen entwickeln, die diagnostiziert oder behandelt werden müssen. Der notwendige Transport zu Arztpraxen oder Kliniken stellt jedoch oft ein erhebliches Risiko dar, da die Belastung eine dauerhafte Verschlechterung der ME/CFS Symptome auslösen kann. Schweres ME/CFS bedeutet nicht nur eine massive körperliche Einschränkung, sondern betrifft nahezu jeden Lebensbereich. Die Erkrankung bestimmt den Tagesablauf, begrenzt soziale Kontakte und erschwert den Zugang zu medizinischer Versorgung. Viele Betroffene sind dauerhaft auf Unterstützung angewiesen und verbringen den größten Teil ihrer Zeit damit, ihre wenigen verbleibenden Energiereserven zu schützen.