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Ein Song, der ME/CFS eine Stimme gibt
Manchmal erreichen mich Nachrichten, die mich ganz besonders berühren.
Vor einiger Zeit erzählte mir feepenafiel, dass sie einen Song über ME/CFS geschrieben hat. Seit dem 18. September ist er offiziell auf ihrem Album und auf den Streamingplattformen erschienen. Auch mir hat sie erlaubt, ihn hier im Wunderland mit euch zu teilen.
Und genau das möchte ich sehr gerne tun.
ME/CFS verändert ein ganzes Leben und doch bleibt so vieles davon für andere unsichtbar. Erschöpfung, Schmerzen, Reizüberflutung, die ständigen Grenzen und all die Dinge, die plötzlich nicht mehr selbstverständlich sind. Manches davon lässt sich nur schwer erklären.
Manchmal schafft Musik etwas, was Worte allein nicht können.
Deshalb bekommt dieser Song einen ganz besonderen Platz bei Cloudberry Dreams.
Für alle, die selbst betroffen sind. Für Angehörige. Und für jeden Menschen, der ein kleines bisschen besser verstehen möchte.
Danke, feepenafiel, dass du ME/CFS eine Stimme gibst. 🤍
Wie gefallen dir die Website und die bereitgestellten Downloads? Dein Feedback hilft mir sehr dabei, die Vorlagen und Informationen immer weiter zu verbessern. Schreib mir gerne deine Erfahrungen, Fragen oder Wünsche für zukünftige Dokumente direkt in die Kommentare!
„ME/CFS hat mich in ein Wunderland geschickt, das ich nie betreten wollte. Zwischen Angst, Erschöpfung und Hoffnung habe ich gelernt, jeden kleinen Lichtblick zu schätzen und meinen eigenen Weg zu finden.“
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis
beziehungsweise Chronisches Fatigue Syndrom.
Es handelt sich um eine schwere körperliche Erkrankung, die weit über normale Erschöpfung hinausgeht.
Das Hauptmerkmal ist die sogenannte PEM.
Schon kleine körperlicheoder geistige Belastungen können zu einer deutlichen Verschlechterung führen.
Viele Betroffene leiden zusätzlich unter Brain Fog, Schmerzen, Schlafstörungen,
Reizüberflutungund Kreislaufproblemen
Was ist ME/CFS überhaupt?
Erfülle ich die Internationalen Konsenskriterien für ME? – Selbsttest
Die Internationalen Konsenskriterien (ICC) von Carruthers et al. sind eines der anerkannten Diagnoseraster für Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Mit diesem interaktiven Selbsttest kannst du deine Symptome anhand der vier ICC-Kategorien – PENE, neurologische, immunologische und energiebezogene Beeinträchtigungen – strukturiert durchgehen. Das Ergebnis ersetzt keine ärztliche Diagnose, kann dir aber helfen, deine Beschwerden für ein Arztgespräch zu ordnen.
Ein paar Hinweise dazu:
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Die Begriffe "ME", "Internationale Konsenskriterien", "ICC" und "Selbsttest" tauchen bewusst mehrfach im Klartext auf – das sind vermutlich die Suchbegriffe, über die Leute die Seite finden.
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Falls du ein Meta-Description-Feld bei Wix ausfüllst (SEO-Einstellungen der Seite), kannst du den Intro-Absatz leicht gekürzt (unter 160 Zeichen) dafür wiederverwenden.
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Den medizinischen Disclaimer würde ich als eigenen, sichtbaren Absatz unterhalb des Intros stehen lassen (nicht nur im iframe versteckt) – das ist zusätzlich auch aus Haftungssicht sinnvoll, wenn er als echter Seiteninhalt und nicht nur im Sandbox-iframe existiert.
Fatigue ist ein Symptom, das ohne vorausgegangener Anstrengungen eine unverhältnismäßige Erschöpfung beschreibt. Diese ist nicht durch Schlaf oder Ruhephasen zu mildern. Die Erschöpfung findet körperlich, kognitiv und seelisch statt.
Man spricht von einem Postviralen Fatigue-Syndrom, wenn zur postviralen Fatigue zusätzliche Symptome hinzukommen. Diese können sein: Schwindel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Muskel- und/oder Kopfschmerzen. Es kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten. Ein Teil der Betroffenen hat dauerhaft schwere Symptome mit Post-Exertional Malaise. Aufgrund dessen erfüllen sie nach sechs Monaten die Kanadischen Konsenskriterien für eine ME/CFS-Diagnose.
Diese Form der Fatigue kann nach viralen Erkrankungen auftreten. Sie kann Wochen, Monate oder auch länger anhalten und heilt oft von alleine aus.
Wann spricht man von einer Fatigue und wann von einem chronischen Fatigue Syndrom?
Fatigue und das chronische Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) sind voneinander abzugrenzen und nicht miteinander zu verwechseln.
Es handelt sich hierbei um 2 unterschiedliche Diagnosen. Fatigue als eine Begleiterkrankung tritt häufig bei/nach Tumorerkrankungen oder auch anderen chronisch entzündlichen Erkrankungen wie Multipler Sklerose (MS), Rheuma oder Parkinson auf. Bei der ME/CFS handelt es sich um eine eigenständige schwere neuroimmunologische Erkrankung mit einer komplexen Symptomatik. Betroffene von ME/CFS haben neben einer schweren Fatigue auch neurokognitive, autonome und immunologische Symptome. Eine Fatigue schränkt das Aktivitätsniveau erheblich ein.
Bei der chronischen Fatigue handelt es sich um ein Symptom, dass bei vielen chronischen Erkrankungen auftritt. Beispiele hierfür sind: Multiple Sklerose, Krebs oder ME/CFS.
Hierbei handelt es sich um eine eigenständige komplexe neuroimmunologische Erkrankung. Das Leitsymptom ist Post-Exertional Malaise.
Bevor es mir so schlecht ging, habe ich als Erzieherin gearbeitet. Außerdem war ich sehr sportlich und besuchte 5-6 x wöchentlich das Gym. Ich hatte große Pläne für die Zukunft und war dabei, mir in Leipzig ein neues Leben aufzubauen.
Statt meine Träume zu verwirklichen, bin ich nun seit Jahren vor allem damit beschäftigt, mit den Folgen dieser Erkrankung zu leben oder besser gesagt: jeden Tag zu überleben.
Lange Zeit wusste ich nicht, was mit mir passiert. Nach meiner COVID Infektion im Jahr 2021 begann sich Stück für Stück alles zu verändern.
Zuerst waren es Erschöpfung, Konzentrationsprobleme und Schmerzen.
Dann kamen immer mehr Beschwerden hinzu:
Brain Fog, Schwindel, Schlafstörungen, Reizüberflutung, Muskel und Gelenkschmerzen, Kreislaufprobleme, Herzrasen und eine Belastungsintoleranz, die ich mir lange nicht erklären konnte.
Viele Jahre war ich auf der Suche nach Antworten. Es folgten unzählige Blutuntersuchungen, Facharztbesuche und Ausschlussdiagnosen. Ich war bei Hausärzten, Neurologen, Kardiologen, Immonologen und Gynikologen.
Immer wieder hoffte ich auf eine Erklärung für das, was mein Körper mir täglich zeigte.
Mit der Zeit wurden die Einschränkungen immer größer.
Als Erzieherin liebte ich meine Arbeit mit Kindern. Doch irgendwann reichte meine Kraft nicht mehr aus. Selbst alltägliche Aufgaben wurden zu Herausforderungen. Mein Leben wurde kleiner, während die Symptome größer wurden.
Neben Long COVID erhielt ich Diagnosen Migräne, Asthma, Sinustachykardie und schließlich die Diagnose ME/CFS.
Viele meiner Untersuchungen waren unauffällig, doch die Beschwerden waren jeden Tag spürbar und real.
Heute habe ich einen Pflegegrad 2 und einen Grad der Behinderung von 50. Dennoch spiegelt diese Einstufung für mich die tatsächlichen Auswirkungen meiner Erkrankungen nicht vollständig wider.
Deshalb habe ich Widerspruch eingelegt und die Merkzeichen G und B beantragt. Viele Wege, Termine und alltägliche Aktivitäten sind für mich nur unter großer Anstrengung oder mit Unterstützung möglich.
Nach Jahren voller Zweifel, Fragen und Unsicherheit weiß ich inzwischen:
Die Symptome waren nie eingebildet. Es gab einen Grund dafür.
Meine Botschaft an euch:
„Auch wenn es Tage gibt, an denen alles zu viel erscheint, möchte ich euch sagen: Gebt die Hoffnung nicht auf.
Wir sind nicht allein.
Immer mehr Menschen erfahren von dieser Erkrankung und langsam wird sichtbar, wie viele Betroffene es tatsächlich gibt. Ich glaube daran, dass die Forschung Fortschritte machen wird und dass es eines Tages wirksame Behandlungsmöglichkeiten geben kann. Bis dahin ist es wichtig, dass wir unsere Stimmen nicht verlieren und weiterhin für Aufmerksamkeit und Verständnis kämpfen.
Und wenn die Welt plötzlich ganz klein wird und ihr euch isoliert fühlt, denkt daran: Überall auf der Welt gibt es Menschen, die ähnliche Kämpfe führen, ähnliche Ängste kennen und dieselben Herausforderungen bewältigen müssen.
Auch wenn wir uns nie begegnen, sind wir durch unsere Erfahrungen miteinander verbunden.
Und manchmal kann genau dieses Wissen ein kleiner Lichtblick in dunklen Zeiten sein.“
Eure Nikki
Mein Weg - meine Geschichte
Elternassistenz ist eine Leistung zur Sozialen Teilhabe, die Eltern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen bei der Versorgung und Erziehung ihrer Kinder unterstützt. Für Eltern mit ME/CFS dient sie dazu, den Alltag mit Kindern trotz schwerer körperlicher und kognitiver Einschränkungen zu bewältigen..
Bei der Ernährungstherapie von ME/CFS geht es vor allem darum, den gestörten Energiestoffwechsel zu entlasten, Entzündungen zu reduzieren und Nährstoffdefizite auszugleichen. Da der Körper oft Schwierigkeiten hat, Energie aus Nahrung umzuwandeln, helfen leicht verdauliche, nährstoffdichte Mahlzeiten.
Hier sind 7 zentrale Bausteine einer ME/CFS gerechten Ernährung
Wenn ein Kind an ME/CFS erkrankt
Eine ME/CFS Erkrankung betrifft nicht nur das betroffene Kind oder den Jugendlichen selbst. Sie verändert oft den Alltag der gesamten Familie und stellt Eltern, Geschwister, Freunde und andere Bezugspersonen vor große Herausforderungen.
Umso wichtiger ist es, die Erkrankung zu verstehen und gemeinsam Wege zu finden, den Alltag bestmöglich zu gestalten.
Schätze die vorhandene Energie realistisch ein
ME/CFS kann sich auf nahezu alle Bereiche des Alltags auswirken. Konzentrationsprobleme, Gedächtnisstörungen, Schmerzen, Kreislaufbeschwerden und eine ausgeprägte Erschöpfbarkeit können dazu führen, dass selbst gewöhnliche Anforderungen schnell zu viel werden.
Deshalb ist es wichtig, die Belastbarkeit deines Kindes realistisch einzuschätzen und Erwartungen entsprechend anzupassen. Was an einem Tag möglich ist, kann am nächsten bereits zu einer Überforderung führen. Ein verständnisvoller Umgang mit diesen Schwankungen hilft dabei, unnötige Rückschläge zu vermeiden.
Du musst diesen Weg nicht allein gehen
Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann eine große Hilfe sein. Erfahrungen, Tipps und das Gefühl, verstanden zu werden, können den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und neue Perspektiven eröffnen.
ME/CFS verändert vieles. Mit Verständnis, Geduld und einer guten Unterstützung kannst du lernen, den Alltag an die Erkrankung anzupassen und deinem Kind trotz aller Herausforderungen möglichst viel Lebensqualität zu erhalten.
Werde zur Stimme deines Kindes
Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sind häufig darauf angewiesen, dass Erwachsene ihre Bedürfnisse vertreten und sich für sie einsetzen. Als Elternteil kennst du dein Kind am besten und spielst eine wichtige Rolle bei medizinischen Entscheidungen, der schulischen Unterstützung und der Kommunikation mit anderen Beteiligten.
Informiere dich so gut wie möglich über die Erkrankung und ihre Auswirkungen. Scheue dich nicht, Fragen zu stellen und mit Ärztinnen, Therapeuten oder Lehrkräften ins Gespräch zu gehen. Je besser das Umfeld über ME/CFS informiert ist, desto größer ist die Chance auf Verständnis und angemessene Unterstützung.
Auch in der Schule kann Aufklärung helfen. Individuelle Lösungen wie reduzierte Stundenpläne, Hausunterricht, digitale Teilnahme am Unterricht oder technische Hilfsmittel können dazu beitragen, dass dein Kind trotz seiner gesundheitlichen Einschränkungen weiterhin Zugang zu Bildung erhält.
Soziale Kontakte bleiben wichtig
Neben Schule und Therapie brauchen Kinder und Jugendliche auch Freundschaften, Gemeinschaft und schöne Erlebnisse. Durch die Krankheit fallen jedoch viele Aktivitäten weg, die früher selbstverständlich waren. Dadurch fühlen sich Betroffene häufig ausgeschlossen oder einsam.
Auch wenn die Teilnahme am Familienleben oder an Treffen mit Freunden oft nur eingeschränkt möglich ist, sollte sie nach Möglichkeit unterstützt werden. Manchmal reichen bereits kurze Besuche, gemeinsame Spiele, digitale Treffen oder kleine Unternehmungen innerhalb der persönlichen Belastungsgrenze aus, um soziale Kontakte aufrechtzuerhalten.
Hier sind die wichtigsten Unterschiede zu erwachsenen Betroffenen:
1. Ausgeprägtere Kreislaufprobleme (Orthostatische Intoleranz) Hämodynamische Störungen – also Probleme des Körpers, den Blutdruck und Puls im Stehen oder Sitzen stabil zu halten – sind bei Jugendlichen oft noch dominanter als bei Erwachsenen. Das POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom) tritt in dieser Altersgruppe extrem häufig auf. Das führt dazu, dass langes Stehen (z. B. auf dem Schulhof oder im Bus) oft innerhalb von Minuten zu Schwindel, Übelkeit, Herzrasen oder Ohnmacht führt.
2. Magen-Darm-Beschwerden im Vordergrund Besonders bei jüngeren Kindern stehen gastrointestinale (Magen-Darm-) Symptome oft viel stärker im Fokus als bei Erwachsenen. Chronische, unspezifische Bauchschmerzen, Übelkeit und Appetitlosigkeit sind bei ihnen häufige Erstmanifestationen, die oft fälschlicherweise rein psychosomatisch oder als "Schulangst" gedeutet werden.
3. Fluktuierender und akuterer Verlauf Akuter Beginn: Bei Kindern und Jugendlichen beginnt die Erkrankung sehr häufig schlagartig nach einem viralen Infekt (wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber). Bei Erwachsenen schleicht sich ME/CFS manchmal auch über Monate ein. Stärkere Schwankungen: Die Symptome können sich bei jungen Menschen von Tag zu Tag (oder sogar von Stunde zu Stunde) massiver verändern als bei Erwachsenen. Auf Phasen extremer Schwäche können kurze Fenster mit scheinbar normaler Energie folgen, was das Einhalten von Pacing (Energiemanagement) besonders für Jugendliche sehr schwer macht.
4. Schlafstörungen mit Rhythmusverschiebung Während Erwachsene oft unter Durchschlafstörungen und verfrühtem Erwachen leiden, zeigt sich bei Jugendlichen sehr häufig eine ausgeprägte Verschiebung der zirkadianen Rhythmik (Phasenverschiebung). Sie schlafen oft erst in den frühen Morgenstunden ein und schlafen dafür bis weit in den Tag hinein, was die Teilnahme am regulären Schulsystem zusätzlich massiv erschwert.
5. Artikulation und Wahrnehmung Kinder haben oft keine Vergleichswerte und empfinden ihren Zustand nach einer Weile als "normal". Sie klagen selten über "Fatigue" oder "kognitive Störungen", sondern zeigen es durch: Plötzliche, unübliche Reizbarkeit oder emotionale Ausbrüche (oft getriggert durch Reizüberflutung). Den völligen Rückzug von Hobbys und Freunden. Eine Veränderung der Körperhaltung (häufiges Hinlegen, Lümmeln oder Abstützen, um den Kreislauf zu entlasten).
Ein Hoffnungsschimmer beim Verlauf:
Während ME/CFS bei Erwachsenen meist chronisch-progreßiv verläuft und eine vollständige Genesung selten ist, zeigen Studien bei Kindern und Jugendlichen eine spürbar höhere Rate an Teil- oder Vollremissionen (Besserung oder Abklingen der Symptome) innerhalb der ersten Jahre, sofern die Erkrankung frühzeitig erkannt und ein striktes Pacing eingehalten wird.
ME/CFS Tagebuch für Kinder und Eltern
Das ME/CFS Symptom Tagebuch wurde von der Elterninitiative für ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche e.V. entwickelt. Mit viel Engagement und persönlicher Erfahrung ist ein hilfreiches Werkzeug entstanden, das Betroffenen dabei helfen kann, Symptome, Belastungen und Veränderungen im Krankheitsverlauf festzuhalten.
Das Tagebuch umfasst 168 Seiten. Es bietet ausreichend Platz, um Beschwerden, Aktivitäten, Belastungsgrenzen und persönliche Beobachtungen zu dokumentieren. Der Preis beträgt derzeit 11,00 Euro pro Exemplar. Hinzu kommen Versandkosten von 1,80 Euro innerhalb Deutschlands.
Mit jedem gekauften Tagebuch unterstützt du außerdem die Arbeit der Elterninitiative. Etwa 1 Euro pro verkauftem Exemplar fließt direkt in ihre wichtige Aufklärungsarbeit und die Unterstützung betroffener Familien.
An dieser Stelle möchte ich der Elterninitiative herzlich Danke sagen. Seit vielen Jahren setzt sie sich für Menschen mit ME/CFS ein, informiert über die Erkrankung und unterstützt Betroffene sowie ihre Angehörigen. Solche Projekte tragen dazu bei, ME/CFS sichtbarer zu machen und Betroffenen praktische Hilfen für den Alltag an die Hand zu geben.
Am MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München können sich Patient*innen aus Bayern bis zu einem Alter von 21 Jahren vorstellen.
Ich finde deine Seite hier sehr schön und man merkt wie viel Liebe du da reingesteckt hast und das trotz deiner eigenen Erkrankung.
Ich hoffe das noch viele sie finden werden und nutzen. 🫶 Alles Liebe dir von der Lesefee1966 🍀