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Leben mit der Rente
weitere Anlaufstellen für ME/CFS
PacingTeam in Freiburg
Das Pacing Team hat eine ME/CFS Nachbarschaftshilfe im Raum Freiburg gegründet.
Sie möchten mit ihren Mitteln Betroffenen kostenfrei helfen, damit Pacing gelingt.
Wer Unterstützungs braucht meldet sich hier Pacin Team
Ärzteliste von ME/CFS MED
Der Weg zur Diagnose und Unterstützung ist oft lang.
Viele Menschen mit ME/CFS oder Long Covid verbringen Monate oder sogar Jahre auf der Suche nach Antworten. Nicht jede Ärztin und nicht jeder Arzt kennt diese Erkrankungen ausreichend. Umso wichtiger sind spezialisierte Anlaufstellen.
Hier findest du Einrichtungen, die sich auf ME/CFS und Long Covid spezialisiert haben oder Betroffene auf ihrem Weg begleiten.
Für Ärtzinnen und Ärzte
ME/CFS wird noch immer häufig spät erkannt oder missverstanden. Deshalb gibt es spezielle Informationsangebote und Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal.
Ärzteportal ME/CFS
Das Ärzteportal von MECFS.de bietet medizinische Informationen, aktuelle Erkenntnisse, Diagnosekriterien und praktische Hilfestellungen für Ärztinnen und Ärzte, die Menschen mit ME/CFS betreuen.
Wenn dein Arzt oder deine Ärztin wenig Erfahrung mit ME/CFS hat, kannst du den Flyer herunterladen und weitergeben.
Fortbildung zu ME/CFS
Zusätzlich gibt es eine speziell entwickelte Fortbildung für medizinisches Fachpersonal. Sie vermittelt Grundlagen zu Diagnostik, Symptomen, Belastungsintoleranz (PEM), Pacing und dem aktuellen Wissensstand zu ME/CFS.
Auch hierfür kannst du den Flyer ausdrucken und an behandelnde Ärztinnen und Ärzte weiterreichen.
💜 Jede Ärztin und jeder Arzt, der mehr über ME/CFS lernt, kann dazu beitragen, dass Betroffene schneller verstanden, richtig diagnostiziert und besser begleitet werden.
Rechtsanwälte, die sich mit ME/CFS auskennen
Rechtsanwaltskanzlei Klose - in Regensburg
Kliniken / Tageskliniken / Reha
Reha vor Rente
Viele Menschen mit ME/CFS oder Long Covid stoßen im Laufe ihrer Erkrankung auf den Grundsatz „Reha vor Rente“. Bevor über eine Erwerbsminderungsrente entschieden wird, prüft die Deutsche Rentenversicherung in der Regel zunächst, ob eine Rehabilitationsmaßnahme die Erwerbsfähigkeit erhalten, verbessern oder wiederherstellen kann.
Das Thema Reha wird unter Betroffenen jedoch kontrovers diskutiert. Während manche Menschen von einer besseren Unterstützung, Symptomkontrolle oder kleinen Verbesserungen berichten, erleben andere deutliche Verschlechterungen ihrer Beschwerden.
Ein Grund dafür ist die sogenannte Post Exertional Malaise (PEM), die Belastungsintoleranz bei ME/CFS. Viele klassische Reha Konzepte setzen auf Aktivierung, Bewegung und Belastungssteigerung.
Für Menschen mit PEM kann dies problematisch sein und zu Crashs führen.
Besonders schwer betroffene Menschen sollten daher gemeinsam mit ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten sorgfältig prüfen, ob eine Reha aktuell sinnvoll und überhaupt zumutbar ist.
Eine pauschale Empfehlung gibt es nicht. Jede Situation ist individuell.
Die folgende Sammlung basiert auf Empfehlungen von Betroffenen aus der ME/CFS und Long Covid Gemeinschaft. Sie stellt keine medizinische Empfehlung dar, kann aber als Orientierung bei der Suche nach geeigneten Einrichtungen dienen.
💜 Informiere dich vor einer Reha möglichst genau darüber, ob die Klinik Erfahrung mit ME/CFS, Long Covid, PEM und Pacing hat.
Welche Reha Form kommt überhaupt infrage?
Neurologische Reha
Wird häufig dann gewählt, wenn neurologische Beschwerden wie Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme, Schwindel, Koordinationsstörungen oder andere neurologische Symptome im Vordergrund stehen.
Pneumologische Reha
Kommt vor allem bei anhaltenden Atemwegsbeschwerden, eingeschränkter Belastbarkeit oder Lungenbeteiligung nach Covid Infektionen zum Einsatz.
Psychosomatische Reha
Wird manchen Betroffenen vorgeschlagen, insbesondere wenn zusätzlich Depressionen, Angststörungen oder die psychische Belastung durch die chronische Erkrankung eine Rolle spielen. Psychosomatische Reha behandelt jedoch nicht die Ursache von ME/CFS.
Long Covid Reha Programme
Einige Einrichtungen bieten inzwischen spezielle Programme für Long Covid und Post Covid an. Die Konzepte unterscheiden sich jedoch erheblich. Betroffene sollten sich vorab genau informieren, ob PEM, Pacing und Belastungsintoleranz berücksichtigt werden.
Mein Rat:
Informiere dich vor einer Reha möglichst genau über das Behandlungskonzept der Einrichtung. Frage nach, ob dort Erfahrungen mit ME/CFS, PEM und Pacing vorhanden sind. Was für andere Erkrankungen sinnvoll sein kann, muss nicht automatisch für Menschen mit ME/CFS geeignet sein.
Rehas für Long Covid
Mecklenburg Vorpommern
Baden-Württemberg
Hessen
Luxemburg
Akutklinik
Bayern
Mein Aufenthalt in der Akutklinik Zschadraß
Viele Menschen mit ME/CFS raten von einem Aufenthalt in einer psychiatrischen oder psychosomatischen Klinik ab. Meine persönlichen Erfahrungen in der Akutklinik Zschadraß waren jedoch positiv.
Von Anfang an wurde ich ernst genommen und durfte selbst mitbestimmen, welche Angebote für mich möglich waren und welche nicht. Meine körperlichen Grenzen wurden respektiert. An Sport, Aktivierung oder belastenden Therapien musste ich nicht teilnehmen.
Besonders positiv in Erinnerung geblieben sind mir die freundlichen Schwestern und die Oberärztin der Station. Sie hatte selbst Long Covid erlebt und verfügte über ein gutes Verständnis für ME/CFS und die damit verbundenen Einschränkungen. Dadurch fühlte ich mich mit meinen Beschwerden gesehen und verstanden.
Während meines Aufenthalts erhielt ich außerdem Neuraltherapie sowie Prokain Infusionen. Im Anschluss bemerkte ich eine leichte Verbesserung meines Befindens. Ob diese direkt auf die Behandlungen zurückzuführen war, kann ich natürlich nicht sicher beurteilen, dennoch empfand ich sie als hilfreich.
Für mich persönlich war der Aufenthalt eine wertvolle Erfahrung. Er hat meine ME/CFS zwar nicht geheilt, mir aber geholfen, mit meiner Situation besser umzugehen und mich in einem Umfeld aufgehoben zu fühlen, in dem meine Erkrankung ernst genommen wurde.
💜 Dies ist meine persönliche Erfahrung. Andere Betroffene können dieselbe Klinik oder ähnliche Behandlungen ganz anders erleben.
