Begleiterkrankungen bei ME/CFS

Die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist weit mehr als „nur“ eine lähmende Erschöpfung. Als komplexe Systemerkrankung greift sie tief in den Stoffwechsel, das Nerven- und Immunsystem sowie in das Bindegewebe ein.

Das hat zur Folge, dass Betroffene selten „nur“ unter ME/CFS leiden. Meistens bringen die Erkrankung oder zugrundeliegende Mechanismen eine Reihe von Begleit- und Folgesymptomen mit sich, die das klinische Bild stark prägen. Hier erfährst du, welche Begleiterkrankungen häufig auftreten, wie sie zusammenhängen und wie man helfen kann.

1. Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

POTS steht für das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom und bezeichnet eine Form der Kreislauffehlregulation, bei der der Puls beim Aufstehen stark ansteigt, während der Blutdruck meist stabil bleibt.

Symptome

Herzrasen: Der Puls steigt innerhalb von zehn Minuten nach dem Aufstehen um mindestens 30 Schläge pro Minute (bei Jugendlichen um mehr als 40) oder auf über 120 Schläge pro Minute.
Schwindel und Benommenheit: Tritt vor allem im Stehen auf und bessert sich im Liegen schnell wieder.
Weitere Beschwerden: Erschöpfung, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Übelkeit oder Konzentrationsprobleme („Brain Fog“).

Ursachen und Hintergrund

Das autonome (unwillkürliche) Nervensystem steuert Funktionen wie Herzschlag und Blutdruck, ohne dass wir darüber nachdenken müssen – bei ME/CFS-Betroffenen ist dieses System gestört (Dysautonomie). Beim Aufstehen versackt zu viel Blut in den Beinen; der Körper kompensiert dies durch einen raschen Anstieg der Herzfrequenz, um die Durchblutung des Gehirns sicherzustellen. Zusätzlicher Zusammenhang: Oft spielt hier eine Bindegewebsschwäche hinein. Da auch die Blutgefäße aus elastischem Gewebe bestehen, gibt ihre Wandspannung bei einer Schwäche leichter nach, was das Versacken des Blutes zusätzlich verstärkt. POTS tritt zudem oft nach Infektionen auf und wird im Zusammenhang mit Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom beobachtet.

Diagnose und Hilfe

Die Diagnose erfolgt über Blutdruck- und Pulsmessungen im Liegen und Stehen sowie durch einen Kipptischversuch. Helfen können Kompressionstrümpfe, eine erhöhte Salz- und Flüssigkeitszufuhr sowie konsequentes Pacing und das Meiden von Triggern wie langen Stehzeiten. Hilfreiche Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten bietet der Verein PoTS und andere Dysautonomien e.V.

2. Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Bindegewebsschwäche

Das Ehlers-Danlos-Syndrom – insbesondere die hypermobile Form (hEDS) – und allgemeine Bindegewebsschwächen beschreiben angeborene oder konstitutionelle Besonderheiten, die zu einer dauerhaften Überdehnbarkeit und Instabilität des gesamten Bindegewebes führen.

Symptome

Gelenkinstabilität: Häufiges Umknicken, Subluxationen (Verrutschen der Gelenke) oder spontane Auskugeln, oft begleitet von chronischen Muskel- und Gelenkschmerzen.
Erhöhte Verletzlichkeit: Sehr weiche, elastische Haut, die zu blauen Flecken neigt, sowie eine langsame Wundheilung.
Muskulärer Dauerspannton: Da Bänder und Gelenke keinen Halt bieten, muss die Skelettmuskulatur permanent gegensteuern, was zu massiver Erschöpfung führt.

Ursachen und Hintergrund

In klinischen Beobachtungen zeigt sich ein auffallend starker Zusammenhang zwischen ME/CFS und einer konstitutionellen Hypermobilität. Das instabile Gewebe führt dazu, dass Gelenke und Muskeln permanent gegensteuern müssen, was extrem viel Energie kostet. Zusätzlicher Zusammenhang: Diese Bindegewebsschwäche erklärt, warum Kreislaufprobleme wie POTS (weiche Blutgefäße) oder Magen-Darm-Beschwerden bei diesen Patienten so massiv gehäuft auftreten. Auch instabile Halswirbel können den Körper chronisch stressen und die Belastungstoleranz bei ohnehin energie-limitierten ME/CFS-Patienten weiter verschlechtern.

Diagnose und Hilfe

Die Diagnose erfolgt klinisch anhand standardisierter Kriterien (wie dem Beighton-Score) durch spezialisierte Fachärzte (z. B. Humangenetik oder Rheumatologie). Helfen können gezielte, gelenkschonende Physiotherapie (ohne Überdehnung), stabilisierende Hilfsmittel und ein strenges Energiemanagement.

Der Beighton Score

Der Beighton-Score ist ein 9-Punkte-Test zur Messung der generalisierten Gelenküberbeweglichkeit (Hypermobilität).

Die 5 Tests (Maximal 9 Punkte)

Jede positive Ausführung gibt einen Punkt (für beidseitige Tests je Seite ein Punkt):

Kleiner Finger: Überstreckung des 5. Fingers über 90 Grad (je 1 Punkt pro Hand).

Daumen: Passives Anlegen des Daumens an die Unterarminnenseite (je 1 Punkt pro Hand).

Ellenbogen: Überstreckung im Ellenbogengelenk um mehr als 10 Grad (je 1 Punkt pro Arm).

Knie: Überstreckung im Kniegelenk um mehr als 10 Grad (je 1 Punkt pro Bein).

Rumpf: Vorbeuge mit gestreckten Knien, sodass die flachen Hände komplett den Boden berühren (1 Punkt).

Auswertung und Schwellenwerte

Ein positiver Befund (Nachweis von Hypermobilität) hängt vom Alter ab:

Kinder vor der Pubertät: ab 6 von 9 Punkten

Jugendliche bis 50 Jahre: ab 5 von 9 Punkten

Erwachsene über 50 Jahre: ab 4 von 9 Punkten

3. Fibromyalgie

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, die durch weitverbreitete Schmerzen in der Muskulatur und den Sehnenansätzen sowie eine stark herabgesetzte Schmerzschwelle gekennzeichnet ist.

Symptome

Ganzkörperschmerz: Chronische, oft brennende oder stechende Schmerzen an verschiedenen Körperstellen und sogenannten Tender Points (Schmerzpunkten).
Morgendliche Steifigkeit: Gefühl von Verspannung und Bewegungseinschränkung nach dem Aufstehen.
Erschöpfung und Schlafstörungen: Der Schlaf ist tiefenreduziert und nicht erholsam, begleitet von starker mentaler und körperlicher Fatigue.

Ursachen und Hintergrund

Fibromyalgie und ME/CFS überschneiden sich in ihren Symptomen und Mechanismen so stark, dass viele Expertinnen und Experten sie als nah verwandte Syndrome betrachten. Im zentralen Nervensystem kommt es zu einer zentralen Sensibilisierung: Das Gehirn und das Rückenmark verarbeiten Schmerzsignale fehlerhaft. Reize, die für Gesunde schmerzfrei sind, werden vom Gehirn als stark schmerzhaft interpretiert.

Diagnose und Hilfe

Die Diagnose wird klinisch über Schmerzfragebögen und den Ausschluss anderer Erkrankungen gestellt. Helfen können sanfte Bewegung im individuellen Schmerzrahmen (Pacing), Wärmeanwendungen (Bäder, Kirschkernkissen) zur Entspannung des Muskelhartspanns sowie in Absprache ärztlich verordnete Medikamente zur Dämpfung des überreizten Nervensystems.

4. Reizdarmsyndrom (RDS) und Magen-Darm-Beschwerden

Das Reizdarmsyndrom ist eine funktionelle Magen-Darm-Erkrankung, bei der die Verdauungsorgane strukturell gesund sind, aber in ihrer Funktion massiv gestört und überempfindlich reagieren.

Symptome

Bauchschmerzen und Krämpfe: Wiederkehrende Beschwerden, die oft in direktem Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme stehen.
Verdauungswechsel: Abwechselnd oder dauerhaft auftretender Durchfall (Diarrhoe), Verstopfung (Obstipation) oder eine Mischform.
Blähungen und Unverträglichkeiten: Extremes Völlegefühl, Gase und plötzliche Intoleranzen gegenüber bestimmten Lebensmitteln.

Ursachen und Hintergrund

Der Darm und das Gehirn sind eng über die Darm-Hirn-Achse verschaltet. Da das Immunsystem und das autonome Nervensystem bei ME/CFS fehlreguliert sind, gerät auch das enterale Nervensystem („Bauchhirn“) aus dem Takt. Zusätzlicher Zusammenhang: Eine veränderte Darmflora (Mikrobiom) und eine erhöhte Durchlässigkeit der Darmwand („Leaky Gut“) führen häufig zu chronischen, lokalen Entzündungsprozessen und Unverträglichkeiten.

Diagnose und Hilfe

Die Diagnose erfolgt als Ausschlussdiagnose nach gründlicher gastroenterologischer Untersuchung. Helfen können eine angepasste Ernährung (z. B. Meidung individueller Trigger und FODMAPs), kleine, leicht verdauliche Mahlzeiten zur Entlastung des Verdauungstrakts sowie der gezielte Einsatz von Probiotika.

5. Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)

Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine immunologische Erkrankung, bei der Mastzellen – wichtige Wächterzellen des Immunsystems – hyperaktiv sind und unkontrolliert Botenstoffe wie Histamin ausschütten.

Symptome

Hautreaktionen: Plötzliche Rötungen im Gesicht und am Oberkörper (Flushing), Quaddeln, Juckreiz oder Hautausschläge.
Ganzkörperbeschwerden: Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Atemnot, Schwindel sowie Magen-Darm-Krämpfe nach dem Essen.
Überempfindlichkeiten: Massive Reaktionen auf bestimmte Lebensmittel, Chemikalien, Düfte oder Medikamente.

Ursachen und Hintergrund

Mastzellen sitzen überall im Körper, besonders in Haut, Schleimhäuten und im Magen-Darm-Trakt. Da ME/CFS mit einer chronischen Immunaktivierung einhergeht, bricht bei vielen Betroffenen sekundär ein MCAS aus. Die Zellen befinden sich in einem dauerhaft aktivierten Zustand und schütten unkontrolliert Botenstoffe aus, was zu überschießenden, allergieähnlichen Reaktionen führt.

Diagnose und Hilfe

Die Diagnose erfolgt über spezialisierte Blut- und Urinuntersuchungen (z. B. Tryptase oder Methylhistamin) sowie das Ansprechen auf Therapiemaßnahmen. Helfen können eine histaminarme Ernährung, die Einnahme von Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren nach ärztlicher Verordnung sowie der Schutz vor Umwelttriggern wie starken Düften oder Chemikalien. Ausführliche Informationen und Austauschmöglichkeiten bietet der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V

6. Small-Fiber-Neuropathie (SFN)

Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung der kleinsten, marklosen Nervenfasern (A-delta- und C-Fasern), die für die Wahrnehmung von Schmerz, Temperatur und die Steuerung des autonomen Nervensystems (vegetatives Nervensystem) zuständig sind.

Symptome

Mißempfindungen und Schmerzen: Brennende, stechende oder juckende Schmerzen, vor allem in den Füßen und Händen, die oft nachts schlimmer werden.
Autonome Störungen: Kreislaufprobleme, Herzrasen, Schweißregulationsstörungen, Magen-Darm-Beschwerden oder Blasenfunktionsstörungen.
Temperaturregulationsstörungen: Dauerhaft kalte oder sich brennend heiß anfühlende Hände und Füße.

Ursachen und Hintergrund

Bei ME/CFS-Betroffenen zeigt sich eine starke Überschneidung mit SFN. Die feinen Nervenfasern, die unter anderem die Blutgefässe und Schweißdrüsen versorgen, sind in ihrer Funktion gestört oder geschädigt. Zusätzlicher Zusammenhang: Da diese kleinen Fasern das autonome Nervensystem steuern, erklärt die SFN bei ME/CFS perfekt, warum so viele Betroffene unter massiven Kreislaufdysregulationen (wie POTS) und Gefäßproblemen leiden. Das Blut versackt im Stehen, weil die feinen Nerven die Gefäße nicht mehr richtig anspannen können. Oft stecken hinter der SFN immunvermittelte Prozesse oder vorausgegangene virale Infektionen.

Diagnose und Hilfe

Die Diagnose erfolgt oft über eine Hautbiopsie (bei der die Dichte der intraepidermalen Nervenfasern bestimmt wird), quantitative thermische Testung (QTT) oder spezielle Tests zur Erfassung der autonomen Nervenfunktion. Helfen können eine gezielte Behandlung der Grunderkrankung, nervenschmerzstillende Medikamente (nach ärztlicher Absprache), eine Anpassung des Alltags durch konsequentes Pacing sowie symptomatische Maßnahmen zur Kreislaufstabilisierung.